Spiral Musküler Atrofi olarak bilinen, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan, bebeklerde mevt nedeni olarak genetik geçişli SMA hastalığı sıklıkla batı ülkelerinde görülürken, Türkiye’de ise 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülüyor.
Dünya’da Amerika başta olmak üzere birçok Avrupa ülkesinde hastalığın tedavi formülleri bulunuyor. Fakat tedavi masrafları için gerekli olan maliyetin yalnızca belli bir kısmı karşılanıyor. Tedavi fiyatının epey yüksek olması sebebiyle hem Türkiye’de hem de öbür ülkelerde SMA yanlışı çocuklar için aileleri bağış kampanyaları düzenliyor. İlacın maddi olarak karşılanması hayli güç olduğundan, tedaviyi alamayan çocukların hastalıkları süratle ilerleyerek hayatlarını kaybetmelerine neden oluyor.
Tedavi sürecinin en büyük ehemmiyeti yaş aralığı ile alakalı. Dört tipi bulunan SMA hastalığının teşhis edilmesi ile birlikte 0-6 ay içinde bebeklerin ilacı almalarının çok yüksek oranda tesirli olduğu tıbbi olarak kanıtlandı. Başka kurallarda ise çocukların yaş, kilo üzere durumları göz önünde bulundurularak tedaviden yararlanma şartları belirlendi. Bu süreçte çocukların gelişimlerini tıbbı aygıtlara bağlı kalmadan devam ettirmesi hayli sıkıntı ve bu da maddi, manevi zorlukları beraberinde getiriyor.
SMA Sanat Platformu, dünyaya gözünü yeni açmış bu canların ve gelecek umutlarımızın yeşermesi ismine hastalığa dair pürüzleri aşmak için tesis edildi. Sanatın insan hayatına, ailelerin ömürlerine ve hatta toplumların rutinlerine etki ettiğinde yarattığı olumlu etkilediğinin altını çizen Platform, SMA hastası bebeklerin geleceklerine de sanatla dokunarak onlara umut olmayı hedefliyor.
Bu yaklaşımdan hareketle yola çıkan SMA Sanat Platformu, “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla harekete geçip açık davet yaparak sanatkarlara ulaştı. Sanatkarların büyük bir istekle istekli olarak eser bağışlama konusunda dayanak verdiklerini belirterek, alıcıların da sanat yapıtlarının platformda yayınlanmasını ve en kısa müddette alımlarını gerçekleştirerek SMA hastası çocukların tedavi masraflarına katkı sağladıklarını açıkladı.
Platform aşağıdaki yaklaşım çerçevesinde işleyişini sistemli biçimde sürdürmeye çaba ediyor:
- Açık davete olumlu dönüş gerçekleştiren sanatkarların bağışladıkları eserler, 90 kişilik SMA hastası çocuklarımızın oluşturduğu listeye nazaran eşleştirildikten sonra SMA Sanat Platformu sayfamızda ilan ediliyor.
- Bu eserler, hasta çocuklarımızın ailelerinin bağışları kabul ettikleri resmi bağış kumbarası sayfalarında da eş vakitli olarak yayınlanıyor. Aileler kumbara sayfalarında bulunan “Shopier platformu linkleri yahut IBAN bilgileri” vasıtasıyla tercihlerine istinaden bağışları kabul ediyor.
- Bu formda hem SMA Sanat Platformuna hem de ailelerin kumbara bağış sayfalarına ulaşan alıcılar ödemelerini direkt ailelerin shopier hesaplarına yahut IBAN’larına gerçekleştiriyor. Böylelikle dolaylı yollardan bağış transferi karmaşasından uzak durularak hasta çocukların ailelerinin resmi hesaplarına ödemelerin süratli ve şeffaf biçimde aktarılması sağlanıyor.
- Satış sonrasında SMA Sanat Platformu sayfasında tekrar eş vakitli olarak satılan eser ve bağış dekontu paylaşımları gerçekleşiyor.
Platformun yürütücülüğünü Başak İlhan (Sanat Tarihçi-Küratör) ve Beğenilen Yüksel (Sanatçı-İç Mimar) istekli üstlenirken, Sıla Atabay, Murat Berköz, Zeynep Sakız ve Deniz Karakurt Şekerci hem bağışçı hem de sanatçı olarak takviye bulunuyor.
Ayrıntılı bilgi için: https://www.instagram.com/sma_sanat_platformu/
Cumhuriyet
